Home > PORTAL > News > French >

Psoriasis : une maladie à prendre au sérieux

Aujourd’hui a lieu la journée mondiale du Psoriasis, une occasion de revenir sur la création, les objectifs et les enjeux actuels de cet événement.

Un événement lié au travail d’associations de patients

Grâce à l’impulsion donnée par la Fédération Internationale du Psoriasis (IFPA), l’Organisation Mondiale de la santé (OMS) donne son accord en 2003 pour l’organisation d’un événement régulier dédié au psoriasis. Dès l’année suivante, la journée mondiale du psoriasis s’institutionnalise en tant qu’événement annuel dédié aux personnes souffrant de psoriasis ou d’arthrite psoriasique. L’identité organisationnelle de l’IFPA, un consortium international d’associations de patients, explique la nature de l’événement et les objectifs qu’il poursuit.

Désormais pratiquées dans plus de 50 pays, les activités liées à cette journée mondiale sont censées permettre aux patients d’avoir voix au chapitre dans le combat pour la reconnaissance des réelles difficultés occasionnées par la maladie. Ainsi, l’objectif principal, duquel découlent toutes actions menées, consiste à faire prendre conscience aux autorités nationales et internationales du manque de considération dont pâtit le psoriasis dans l’imaginaire collectif. Cette démarche s’inscrit d’ailleurs en continuité avec la politique historique de l’IFPA, organisateur principal de l’événement, qui lutte depuis 1971 pour faire valoir les droits des individus atteints de psoriasis.

4 missions fondatrices

Comme l’explique l’IFPA lui-même, quatre grands objectifs sont poursuivis par l’événement.

Le premier d’entre eux vise à sensibiliser les populations sur l’importance prise par la maladie dans les sociétés modernes, et ce pour deux raisons : informer les patients qu’ils sont loins d’être les seules dans cette situation, mais également balayer les mythes véhiculés sur la maladie, surtout celui faisant croire, à tort, que le psoriasis est contagieux. En second, l’événement se donne pour mission d’améliorer l’accès aux traitements en encourageant les gouvernements, les systèmes de santés, les médecins et tous les professionnels de santé à permettre des soins adaptés et optimisés pour les patients.

Un autre enjeu de taille concerne le besoin d’une compréhension améliorée de la pathologie. En effet, il semble essentiel d’informer en profondeur les patients et le grand public afin que chacun puisse échanger sur le sujet ouvertement dans un climat de confiance généralisée. Enfin, l’importance de créer une communauté globale réunie autour du psoriasis doit être soulignée. Rassembler à l’échelle mondiale le plus grand nombre possible de patients, afin que ces derniers expriment leur point de vue sur leur condition dans une plateforme de communication unifiée, représente un moyen décisif de se faire entendre par les décideurs-clés.

Une campagne 2018 axée sur le thème du "sérieux"

Plus précisément, les membres des associations impliquées dans la journée mondiale contribuent chaque année à l’organisation d’activités diverses et variées :

  • Diagnostics et consultations gratuites dans les hôpitaux
  • Activités ludiques pour les enfants et les adolescents
  • Exposition de photographies autour du thème du psoriasis
  • Interviews radiophoniques ou télévisuelles avec des patients et des experts médicaux
  • Événements de levées de fonds (concerts, rassemblements etc.)
  • Sessions d’activités de relaxations (yoga etc.) pour les patients
  • Couverture médiatique des activités par des médias locaux ou nationaux
  • Marches ou courses de sensibilisation
  • Événements d’information gratuits pour le grand public
  • Conférences ou séminaires tenus par des professionnels médicaux
  • Distribution de flyers ou de brochures dans l’espace public
  • Concours de dessin

Chaque année, un thème est choisi pour servir de fil directeur aux différentes activités. En 2018, le message "Traitez le psoriasis sérieusement" accompagnera les messages principaux de la campagne. Par ailleurs, bien que la participation à la campagne soit réservée en priorité aux membres associatifs, toute personne désirant participer à des activités, ou en créer, peut contacter le secrétariat de l’IFPA pour recevoir une aide matérielle.

Faire évoluer les mentalités

Le thème de la campagne ainsi que l’événement lui-même émergent dans un contexte où le psoriasis représente toujours un fardeau social. “Les patients atteints de psoriasis expriment souvent une frustration lorsqu’ils me racontent avoir subi des discriminations dans l’espace public ou dans leur environnement professionnel.", avait rapporté le Dr. Joel Gelfand de l’université de Pennsylvanie dans une interview avec Reuters Health à la mi-septembre. “Mes patients sont refusés d’accès aux piscines, sont renvoyés de jobs qui impliquent des interactions sociales, ou ont tout simplement peur d’aller chez le coiffeur.” avait précisé le médecin pour illustrer son propos. L’étude qu’il a récemment menée dans le cadre de sa recherche universitaire souligne les stigmatisations dont souffrent aujourd’hui les individus affectés par le psoriasis. Ses résultats, illustrant le cas américain, sont sans appel : environ 54 % des individus affirme ne pas souhaiter avoir un rendez-vous amoureux avec des personnes atteintes de psoriasis, 40 % refuserait de leur serrer la main, et 32 % ne voudrait pas les recevoir chez eux. Les stéréotypes les plus fréquents concernent trois qualificatifs principaux, à savoir que les patients atteints de psoriasis seraient "précaires", "malsains" et "peu attirants". Aussi, un tiers des participants croie au mythe selon lequel le psoriasis affecte uniquement la peau et n’est donc pas une maladie sérieuse.

Cependant, cette situation n’est pas propre aux Etats-Unis. L’étude menée en France par Ipsos en 2015 révèle que 20 % des français estime que le psoriasis est une maladie contagieuse. Aussi, un tiers des participants s’estime réticent à embrasser des patients atteints de psoriasis, et 44 % déclare qu’ils ne pourraient pas avoir de relations sexuelles avec eux. En 2017, le même institut de sondage a publié une autre enquête démontrant les nombreuses difficultés auxquelles sont confrontées les patients souffrant de psoriasis dans le domaine de l’emploi et de la vie quotidienne professionnelle.
Tous ces faits mettent en lumière une réticence structurelle et persistante à un comportement tolérant et inclusif envers les victimes du psoriasis, ce qui souligne la nécessité d’un travail d’intégration sociale passant par le dépassement de discriminations liées à une société mal informée sur le sujet.

Pour plus d’informations sur l’événement, cliquer ici

Directory of Psoriasis
Medical Resources

SPIN Presentation



Follow us

Fondation René Touraine